franceinfo seniors. Le Téléthon au-delà de la pandémie


Téléthon à la Grande Motte (CHRISTOPHE HARGOUES)

En France, le Téléthon est un événement caritatif organisé depuis 1987 par l’association française contre les myopathies pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques neuromusculaires essentiellement, mais aussi sur d’autres maladies génétiques rares.   

Depuis sa création en 1958 par une poignée de parents, aux premiers traitements aujourd’hui, l’AFM-Téléthon a changé le monde des maladies rares. Des cartes du génome à la découverte des gènes responsables de maladies, c’est tout un pan de la médecine mondiale qui a fait un bond en avant.

Généthon entre 1992 et 1996

C’est le point de départ du décryptage de la totalité́ du génome humain. La découverte de plusieurs centaines de gènes responsables de maladies grâce aux cartes du génome des chercheurs de Généthon et au soutien de l’AFM-Téléthon.

Les malades ont accès à un diagnostic plus rapide, fiable et précis. Les familles bénéficient de la possibilité d’un conseil génétique, du diagnostic prénatal et préimplantatoire. Les malades ont gagné en espérance et en qualité́ de vie.

La reconnaissance des maladies rares avec la création en 2001 de la Plateforme maladies rares, centre d’expertise unique et l’impulsion de Plans nationaux maladies rares. Les citoyens sont devenus des acteurs de la recherche et les malades des partenaires reconnus des chercheurs et des médecins.  

La loi du 11 février 2005 a instauré les Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) mais a également inscrit dans les textes le droit à  compensation, les droits à la scolarité, à la formation et à l’emploi. 

Le référent parcours de santé 

– Ce métier créé par l’association joue un rôle de facilitateur entre le malade, sa famille et son environnement médical, social, professionnel…  
– Le répit des aidants :
– Les Villages Répit Familles, programme national lancé par l’AFM-Téléthon, offrent aux malades et à leur entourage la possibilité de souffler dans un environnement médical sécurisé.  

Matt Pokora est le parrain de l’édition 2020 en décembre.

Proche d’une famille touchée par une maladie neuromusculaire, Dominique effectuait tous les ans un don au 3637. C’est à la retraite, au début des années 2000, que Dominique s’investit davantage en devenant bénévole. Elle confectionne déjà des pots de confitures pour elle et sa famille, elle décide alors de vendre ces pots pour le Téléthon. 170 parfums de confitures, programme que vous pouvez consulter sur le Facebook de Dominique Dulin et cela jusqu’au 28 décembre 2020.

Pour Daniel qui est organisateur du Téléthon en Vendée depuis 7 ans, les rendez-vous dans la région peuvent être pris sur force-T et sur la télé créée pour ce Téléthon 2020 : Téléthon vendée 85



francetvinfo

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